1 octubre 2026
El municipi s'il·luminarà de verd per reivindicar la investigació i la cura del Síndrome de Wolfram
Cullera il·luminarà hui els seus monuments de verd per visibilitzar el Síndrome de Wolfram. Dissabte, la Casa de la Cultura acollirà un concert gòspel solidari per finançar la investigació d'una cura.
Hui, primer d'octubre, diferents espais del nostre municipi canvien la seua fisonomia habitual. Amb motiu del Dia de Conscienciació Mundial del Síndrome de Wolfram, ens unim a la iniciativa global per a donar visibilitat a una patologia minoritària, d'origen genètic i neurodegenerativa, que a hores d'ara no té cura. En caure la nit, el Pont de Pedra i el Passeig del Doctor Alemany s'il·luminaran de verd, el color que simbolitza la constància de les famílies afectades i la necessitat de fomentar la investigació clínica.
El Síndrome de Wolfram és una malaltia rara, amb una prevalença estimada d'un cas per cada 770.000 habitants a l'Estat espanyol. Causa afectacions multisistèmiques de caràcter progressiu, com ara diabetis mellitus, atròfia òptica, sordesa i diabetis insípida, que condicionen per complet el dia a dia de qui la patix. Davant esta realitat, l'Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), una entitat d'àmbit nacional que té la seua seu central arrelada al nostre poble, treballa de manera ininterrompuda per a oferir suport i finançar solucions mèdiques.
La il·luminació d'edificis públics forma part d'una estratègia molt més àmplia. El propòsit fonamental d'estes accions és donar a conéixer la malaltia a la ciutadania i recaptar fons per a la ciència. La delegació local d'AFASW és una peça clau en el finançament d'un projecte preclínic de teràpia gènica dirigit per l'equip d'investigació de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Gràcies a la col·laboració d'institucions i particulars, l'associació ha aconseguit aportar recursos econòmics significatius a les diferents fases d'este estudi d'avantguarda, actualment l'única via real per a desenvolupar un tractament eficaç en el futur.
Per a donar continuïtat a esta tasca de conscienciació, la solidaritat veïnal tindrà una nova cita este cap de setmana. El dissabte 3 d'octubre, a les 20:00 hores, la Casa de la Cultura acollirà un concert a càrrec de la formació musical Modern Espai Gòspel Cor (Megòc). Les entrades per a assistir a este espectacle coral, que comptarà amb més de cent veus en directe i banda de música, tenen un preu de tretze euros. Tota la recaptació es destinarà íntegrament a la investigació de la teràpia gènica de la UAB.
Recolzar estes iniciatives no només garantix la viabilitat de la investigació als laboratoris, sinó que permet articular una xarxa de suport fonamental per a les famílies que conviuen amb diagnòstics complexos. El color verd que hui il·lumina els nostres espais públics demostra que el coneixement, la visibilitat i l'acció conjunta de la societat són les ferramentes més útils per a avançar cap a una cura.
Cullera24 · 1 octubre 2026 · 14:04
El Síndrome de Wolfram és una malaltia rara, amb una prevalença estimada d'un cas per cada 770.000 habitants a l'Estat espanyol. Causa afectacions multisistèmiques de caràcter progressiu, com ara diabetis mellitus, atròfia òptica, sordesa i diabetis insípida, que condicionen per complet el dia a dia de qui la patix. Davant esta realitat, l'Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), una entitat d'àmbit nacional que té la seua seu central arrelada al nostre poble, treballa de manera ininterrompuda per a oferir suport i finançar solucions mèdiques.
La il·luminació d'edificis públics forma part d'una estratègia molt més àmplia. El propòsit fonamental d'estes accions és donar a conéixer la malaltia a la ciutadania i recaptar fons per a la ciència. La delegació local d'AFASW és una peça clau en el finançament d'un projecte preclínic de teràpia gènica dirigit per l'equip d'investigació de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Gràcies a la col·laboració d'institucions i particulars, l'associació ha aconseguit aportar recursos econòmics significatius a les diferents fases d'este estudi d'avantguarda, actualment l'única via real per a desenvolupar un tractament eficaç en el futur.
Per a donar continuïtat a esta tasca de conscienciació, la solidaritat veïnal tindrà una nova cita este cap de setmana. El dissabte 3 d'octubre, a les 20:00 hores, la Casa de la Cultura acollirà un concert a càrrec de la formació musical Modern Espai Gòspel Cor (Megòc). Les entrades per a assistir a este espectacle coral, que comptarà amb més de cent veus en directe i banda de música, tenen un preu de tretze euros. Tota la recaptació es destinarà íntegrament a la investigació de la teràpia gènica de la UAB.
Recolzar estes iniciatives no només garantix la viabilitat de la investigació als laboratoris, sinó que permet articular una xarxa de suport fonamental per a les famílies que conviuen amb diagnòstics complexos. El color verd que hui il·lumina els nostres espais públics demostra que el coneixement, la visibilitat i l'acció conjunta de la societat són les ferramentes més útils per a avançar cap a una cura.
Cullera24 · 1 octubre 2026 · 14:04