7 agost 2026
Cullera es bolca amb la fira del llibre per a investigar la síndrome de Wolfram
La quarta edició de la fira del llibre impulsada per AFASW al passeig marítim recapta més de 2.000 euros. Els fons es destinaran íntegrament a un projecte d'investigació de teràpia gènica a la UAB.
La cultura i la solidaritat ciutadana han tornat a donar-se la mà a Cullera durant el primer cap de setmana d'este mes d'agost. La quarta edició de la Fira Solidària del Llibre Usat, organitzada per l'Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram (AFASW), ha aconseguit recaptar un total de 2.038 euros. Esta important suma es destinarà de manera íntegra a la investigació científica d'una malaltia rara, neurodegenerativa i multisistèmica que, malgrat la seua gran duresa, continua sent una gran desconeguda per a la majoria de la societat i no compta, hui dia, amb cap tractament curatiu.
Des del dijous 1 fins al diumenge 4 d'agost, el passeig marítim de la nostra localitat, concretament a l'entorn del parc de l'Oasi, es va convertir en un punt de trobada per al foment de la lectura amb una finalitat benèfica. Durant les quatre vesprades en què l'esdeveniment va estar en marxa, desenes de voluntaris de l'associació nacional, que té precisament la seua seu social ací a Cullera (al carrer del Riu), van oferir a veïns, visitants i estiuejants centenars d'exemplars donats. Llibres de literatura infantil, juvenil i per a adults es van posar a la disposició del públic a un preu donatiu popular, i van obtindre una resposta molt positiva per part dels vianants que passejaven per la badia.
Els diners recaptats en esta quarta edició de la fira se sumaran al fons que AFASW destina a donar suport al prometedor projecte d'investigació de teràpia gènica que es desenvolupa a la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Esta línia d'investigació de primer nivell busca fer arribar a les cèl·lules afectades una còpia funcional del gen defectuós (el gen WFS1), amb l'esperança de detindre o corregir la progressió de la malaltia. El finançament continu és vital per a este projecte, i els més de dos mil euros obtinguts a Cullera suposen un nou baló d'oxigen perquè els científics puguen avançar cap a la generació de vectors de teràpia gènica i la seua posterior avaluació d'efectivitat.
La síndrome de Wolfram és una patologia genètica poc freqüent que sol manifestar-se durant la infància, i que provoca un deteriorament progressiu de diversos òrgans i sistemes. Tradicionalment conegut també per l'acrònim DIDMOAD, les seues manifestacions principals inclouen la diabetis insípida, la diabetis mellitus d'aparició primerenca, la pèrdua progressiva de visió causada per atròfia del nervi òptic i la disminució de la capacitat auditiva o sordera neurosensorial. A més, els pacients poden desenvolupar alteracions neurològiques i urològiques. La seua evolució, que condiciona greument la qualitat de vida de les persones afectades i suposa una important càrrega emocional i econòmica per a les famílies, convertix els avanços científics i mèdics en la seua única esperança real.
Com a novetat destacada d'enguany, i buscant reforçar l'accessibilitat i el caràcter inclusiu de l'activitat, la fira va incorporar un espai de lectura en braille, possible gràcies a la col·laboració de l'ONCE. La cita va servir, al mateix temps, com una immillorable plataforma de conscienciació i visibilitat social, aprofitant l'alt trànsit per als vianants de la zona de la platja del Racó i l'entorn de l'Oasi durant estos dies centrals de l'estiu, per a informar la població sobre la realitat de la síndrome de Wolfram mitjançant el repartiment de material divulgatiu i el diàleg directe amb els voluntaris.
La presidenta d'AFASW, Pilar Gomis, qui porta anys treballant incansablement des de la seu nacional situada al nostre municipi, va voler agrair profundament tant a les persones que van donar els seus llibres de manera desinteressada com a tots els ciutadans que es van acostar a adquirir algun exemplar. La presidenta va subratllar el valor de l'esforç del voluntariat i va recordar que cada xicoteta aportació de la societat suposa un impuls inestimable enfront dels enormes reptes científics que encara planteja la malaltia.
La iniciativa també va comptar amb suport institucional local, ja que va rebre la visita de diverses autoritats municipals, entre elles, la tercera tinenta d'alcalde i regidora de Turisme, Débora Marí, i la cinquena tinenta d'alcalde i regidora de Serveis Econòmics i Igualtat, Marta Tur. Ambdues representants de l'Ajuntament de Cullera van acudir al recinte firal per a mostrar el suport del consistori a una activitat ja consolidada que, edició rere edició, aconseguix conjuminar el foment de l'hàbit lector amb un ferm compromís solidari i la necessària sensibilització pública sobre la realitat que enfronten diàriament les famílies que conviuen amb les malalties rares en el nostre entorn.
Cullera24 · 7 agost 2026 · 17:02
Des del dijous 1 fins al diumenge 4 d'agost, el passeig marítim de la nostra localitat, concretament a l'entorn del parc de l'Oasi, es va convertir en un punt de trobada per al foment de la lectura amb una finalitat benèfica. Durant les quatre vesprades en què l'esdeveniment va estar en marxa, desenes de voluntaris de l'associació nacional, que té precisament la seua seu social ací a Cullera (al carrer del Riu), van oferir a veïns, visitants i estiuejants centenars d'exemplars donats. Llibres de literatura infantil, juvenil i per a adults es van posar a la disposició del públic a un preu donatiu popular, i van obtindre una resposta molt positiva per part dels vianants que passejaven per la badia.
Els diners recaptats en esta quarta edició de la fira se sumaran al fons que AFASW destina a donar suport al prometedor projecte d'investigació de teràpia gènica que es desenvolupa a la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Esta línia d'investigació de primer nivell busca fer arribar a les cèl·lules afectades una còpia funcional del gen defectuós (el gen WFS1), amb l'esperança de detindre o corregir la progressió de la malaltia. El finançament continu és vital per a este projecte, i els més de dos mil euros obtinguts a Cullera suposen un nou baló d'oxigen perquè els científics puguen avançar cap a la generació de vectors de teràpia gènica i la seua posterior avaluació d'efectivitat.
La síndrome de Wolfram és una patologia genètica poc freqüent que sol manifestar-se durant la infància, i que provoca un deteriorament progressiu de diversos òrgans i sistemes. Tradicionalment conegut també per l'acrònim DIDMOAD, les seues manifestacions principals inclouen la diabetis insípida, la diabetis mellitus d'aparició primerenca, la pèrdua progressiva de visió causada per atròfia del nervi òptic i la disminució de la capacitat auditiva o sordera neurosensorial. A més, els pacients poden desenvolupar alteracions neurològiques i urològiques. La seua evolució, que condiciona greument la qualitat de vida de les persones afectades i suposa una important càrrega emocional i econòmica per a les famílies, convertix els avanços científics i mèdics en la seua única esperança real.
Com a novetat destacada d'enguany, i buscant reforçar l'accessibilitat i el caràcter inclusiu de l'activitat, la fira va incorporar un espai de lectura en braille, possible gràcies a la col·laboració de l'ONCE. La cita va servir, al mateix temps, com una immillorable plataforma de conscienciació i visibilitat social, aprofitant l'alt trànsit per als vianants de la zona de la platja del Racó i l'entorn de l'Oasi durant estos dies centrals de l'estiu, per a informar la població sobre la realitat de la síndrome de Wolfram mitjançant el repartiment de material divulgatiu i el diàleg directe amb els voluntaris.
La presidenta d'AFASW, Pilar Gomis, qui porta anys treballant incansablement des de la seu nacional situada al nostre municipi, va voler agrair profundament tant a les persones que van donar els seus llibres de manera desinteressada com a tots els ciutadans que es van acostar a adquirir algun exemplar. La presidenta va subratllar el valor de l'esforç del voluntariat i va recordar que cada xicoteta aportació de la societat suposa un impuls inestimable enfront dels enormes reptes científics que encara planteja la malaltia.
La iniciativa també va comptar amb suport institucional local, ja que va rebre la visita de diverses autoritats municipals, entre elles, la tercera tinenta d'alcalde i regidora de Turisme, Débora Marí, i la cinquena tinenta d'alcalde i regidora de Serveis Econòmics i Igualtat, Marta Tur. Ambdues representants de l'Ajuntament de Cullera van acudir al recinte firal per a mostrar el suport del consistori a una activitat ja consolidada que, edició rere edició, aconseguix conjuminar el foment de l'hàbit lector amb un ferm compromís solidari i la necessària sensibilització pública sobre la realitat que enfronten diàriament les famílies que conviuen amb les malalties rares en el nostre entorn.
Cullera24 · 7 agost 2026 · 17:02