16 juliol 2026
Cultura i solidaritat s'uneixen vora mar per investigar una malaltia neurodegenerativa minoritària
Una fira literària al passeig marítim recaptarà fons per a la investigació de la síndrome de Wolfram. L'esdeveniment, actiu a l'agost, ofereix llibres mitjançant donatius i estrena un espai accessible.
L'arribada del mes d'agost a la costa no només comporta un augment del turisme i l'oci, sinó que també converteix el passeig marítim en un aparador excel·lent per al compromís social. Entre el dijous 1 i el diumenge 4 d'agost, l'entorn del parc de l'Oasi acollirà la quarta edició de la Fira Solidària del Llibre Usat, una iniciativa plenament consolidada al municipi que combina l'amor per la lectura amb una causa mèdica i científica de necessitat urgent.
L'esdeveniment està impulsat per l'Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram, una entitat que treballa incansablement per donar visibilitat i buscar solucions a aquesta malaltia. L'objectiu de la cita cultural és clar i directe: tota la recaptació obtinguda es destinarà de manera íntegra a finançar els projectes d'investigació sobre teràpia gènica, l'única via d'esperança actual per trobar una cura a una patologia que hui dia té un caràcter neurodegeneratiu i irreversible.
La mecànica de la fira permet a qualsevol persona col·laborar d'una manera senzilla i accessible. L'organització disposarà de centenars d'exemplars de diferents gèneres i temàtiques, des de novel·la històrica fins a literatura infantil, que el públic podrà emportar-se a casa a canvi d'un donatiu econòmic voluntari. L'horari d'obertura, establert des de les set de la vesprada fins a les onze de la nit, està pensat estratègicament per aprofitar l'alta afluència de veïns i visitants que passegen a la vora de la mar quan baixen les temperatures, facilitant així la màxima participació ciutadana.
La síndrome de Wolfram és un trastorn genètic minoritari que sol manifestar-se durant la infància i que provoca, entre altres complicacions, diabetis, pèrdua progressiva de la visió, sordesa i alteracions neurològiques severes. En tractar-se d'una patologia tipificada com a "rara", els fons públics i privats destinats a la seua recerca clínica solen ser insuficients o pràcticament inexistents. És en aquest context on les accions locals impulsades des del teixit associatiu veïnal adquireixen una dimensió transcendental, ja que es converteixen en un ingrés essencial per mantenir actius els laboratoris i la recerca mèdica.
Com a gran novetat d'aquesta quarta edició, l'espai farà un pas endavant decisiu en matèria d'inclusió gràcies a una aliança amb l'ONCE. El recinte incorporarà una zona dedicada exclusivament a la lectura en sistema braille. Aquesta mesura no només garanteix que l'oferta cultural siga accessible per a les persones amb ceguesa, sinó que també suposa un gest de gran simbolisme cap a les mateixes persones afectades per la síndrome de Wolfram, les quals pateixen l'atròfia òptica com un dels símptomes principals de la malaltia.
La continuïtat d'aquesta iniciativa estival ha estat possible al llarg dels darrers anys gràcies al treball desinteressat d'una àmplia xarxa de persones voluntàries, així com al suport operatiu de diverses entitats col·laboradores i de les pròpies famílies. Amb aquesta nova convocatòria, s'espera superar les xifres de participació de les edicions anteriors i demostrar, una vegada més, que la unió entre l'activitat cultural i la conscienciació ciutadana pot ser un autèntic motor de canvi per a la salut pública.
Cullera24 · 16 juliol 2026 · 00:14
L'esdeveniment està impulsat per l'Aliança de Famílies Afectades per la Síndrome de Wolfram, una entitat que treballa incansablement per donar visibilitat i buscar solucions a aquesta malaltia. L'objectiu de la cita cultural és clar i directe: tota la recaptació obtinguda es destinarà de manera íntegra a finançar els projectes d'investigació sobre teràpia gènica, l'única via d'esperança actual per trobar una cura a una patologia que hui dia té un caràcter neurodegeneratiu i irreversible.
La mecànica de la fira permet a qualsevol persona col·laborar d'una manera senzilla i accessible. L'organització disposarà de centenars d'exemplars de diferents gèneres i temàtiques, des de novel·la històrica fins a literatura infantil, que el públic podrà emportar-se a casa a canvi d'un donatiu econòmic voluntari. L'horari d'obertura, establert des de les set de la vesprada fins a les onze de la nit, està pensat estratègicament per aprofitar l'alta afluència de veïns i visitants que passegen a la vora de la mar quan baixen les temperatures, facilitant així la màxima participació ciutadana.
La síndrome de Wolfram és un trastorn genètic minoritari que sol manifestar-se durant la infància i que provoca, entre altres complicacions, diabetis, pèrdua progressiva de la visió, sordesa i alteracions neurològiques severes. En tractar-se d'una patologia tipificada com a "rara", els fons públics i privats destinats a la seua recerca clínica solen ser insuficients o pràcticament inexistents. És en aquest context on les accions locals impulsades des del teixit associatiu veïnal adquireixen una dimensió transcendental, ja que es converteixen en un ingrés essencial per mantenir actius els laboratoris i la recerca mèdica.
Com a gran novetat d'aquesta quarta edició, l'espai farà un pas endavant decisiu en matèria d'inclusió gràcies a una aliança amb l'ONCE. El recinte incorporarà una zona dedicada exclusivament a la lectura en sistema braille. Aquesta mesura no només garanteix que l'oferta cultural siga accessible per a les persones amb ceguesa, sinó que també suposa un gest de gran simbolisme cap a les mateixes persones afectades per la síndrome de Wolfram, les quals pateixen l'atròfia òptica com un dels símptomes principals de la malaltia.
La continuïtat d'aquesta iniciativa estival ha estat possible al llarg dels darrers anys gràcies al treball desinteressat d'una àmplia xarxa de persones voluntàries, així com al suport operatiu de diverses entitats col·laboradores i de les pròpies famílies. Amb aquesta nova convocatòria, s'espera superar les xifres de participació de les edicions anteriors i demostrar, una vegada més, que la unió entre l'activitat cultural i la conscienciació ciutadana pot ser un autèntic motor de canvi per a la salut pública.
Cullera24 · 16 juliol 2026 · 00:14