1 octubre 2026
El municipio se iluminará de verde para reivindicar la investigación y la cura del Síndrome de Wolfram
Cullera ilumina hoy sus monumentos de verde para visibilizar el Síndrome de Wolfram. El sábado, la Casa de la Cultura acogerá un concierto góspel solidario para financiar la investigación de una cura.
Hoy, primero de octubre, diferentes espacios de nuestro municipio cambian su fisonomía habitual. Con motivo del Día de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram, nos unimos a la iniciativa global para dar visibilidad a una patología minoritaria, de origen genético y neurodegenerativa, que hoy por hoy no tiene cura. Al caer la noche, el Puente de Piedra y el Paseo del Doctor Alemany se iluminarán de verde, el color que simboliza la constancia de las familias afectadas y la necesidad de fomentar la investigación clínica.
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de un caso por cada 770.000 habitantes en el Estado español. Causa afectaciones multisistémicas de carácter progresivo, como diabetes mellitus, atrofia óptica, sordera y diabetes insípida, que condicionan por completo el día a día de quien la padece. Ante esta realidad, la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), una entidad de ámbito nacional que tiene su sede central arraigada en nuestro pueblo, trabaja de manera ininterrumpida para ofrecer apoyo y financiar soluciones médicas.
La iluminación de edificios públicos forma parte de una estrategia mucho más amplia. El propósito fundamental de estas acciones es dar a conocer la enfermedad a la ciudadanía y recaudar fondos para la ciencia. La delegación local de AFASW es una pieza clave en la financiación de un proyecto preclínico de terapia génica dirigido por el equipo de investigación de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Gracias a la colaboración de instituciones y particulares, la asociación ha conseguido aportar recursos económicos significativos a las diferentes fases de este estudio de vanguardia, actualmente la única vía real para desarrollar un tratamiento eficaz en el futuro.
Para dar continuidad a esta labor de concienciación, la solidaridad vecinal tendrá una nueva cita este fin de semana. El sábado 3 de octubre, a las 20:00 horas, la Casa de la Cultura acogerá un concierto a cargo de la formación musical Modern Espai Gòspel Cor (Megòc). Las entradas para asistir a este espectáculo coral, que contará con más de cien voces en directo y banda de música, tienen un precio de trece euros. Toda la recaudación se destinará íntegramente a la investigación de la terapia génica de la UAB.
Apoyar estas iniciativas no solo garantiza la viabilidad de la investigación en los laboratorios, sino que permite articular una red de apoyo fundamental para las familias que conviven con diagnósticos complejos. El color verde que hoy ilumina nuestros espacios públicos demuestra que el conocimiento, la visibilidad y la acción conjunta de la sociedad son las herramientas más útiles para avanzar hacia una cura.
Cullera24 · 1 octubre 2026 · 14:04
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de un caso por cada 770.000 habitantes en el Estado español. Causa afectaciones multisistémicas de carácter progresivo, como diabetes mellitus, atrofia óptica, sordera y diabetes insípida, que condicionan por completo el día a día de quien la padece. Ante esta realidad, la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), una entidad de ámbito nacional que tiene su sede central arraigada en nuestro pueblo, trabaja de manera ininterrumpida para ofrecer apoyo y financiar soluciones médicas.
La iluminación de edificios públicos forma parte de una estrategia mucho más amplia. El propósito fundamental de estas acciones es dar a conocer la enfermedad a la ciudadanía y recaudar fondos para la ciencia. La delegación local de AFASW es una pieza clave en la financiación de un proyecto preclínico de terapia génica dirigido por el equipo de investigación de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Gracias a la colaboración de instituciones y particulares, la asociación ha conseguido aportar recursos económicos significativos a las diferentes fases de este estudio de vanguardia, actualmente la única vía real para desarrollar un tratamiento eficaz en el futuro.
Para dar continuidad a esta labor de concienciación, la solidaridad vecinal tendrá una nueva cita este fin de semana. El sábado 3 de octubre, a las 20:00 horas, la Casa de la Cultura acogerá un concierto a cargo de la formación musical Modern Espai Gòspel Cor (Megòc). Las entradas para asistir a este espectáculo coral, que contará con más de cien voces en directo y banda de música, tienen un precio de trece euros. Toda la recaudación se destinará íntegramente a la investigación de la terapia génica de la UAB.
Apoyar estas iniciativas no solo garantiza la viabilidad de la investigación en los laboratorios, sino que permite articular una red de apoyo fundamental para las familias que conviven con diagnósticos complejos. El color verde que hoy ilumina nuestros espacios públicos demuestra que el conocimiento, la visibilidad y la acción conjunta de la sociedad son las herramientas más útiles para avanzar hacia una cura.
Cullera24 · 1 octubre 2026 · 14:04