Un centenar de voces se unen en un espectáculo musical para impulsar la investigación de enfermedades raras

El próximo sábado 3 de octubre, a las 20:00 horas, el escenario de la Casa de la Cultura acogerá una de las citas musicales más multitudinarias de la temporada de otoño en el municipio. La agrupación Modern Espai Gòspel Cor (MEGÒC) desplegará un espectáculo sonoro de gran formato con el objetivo fundamental de recaudar fondos para la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), una entidad muy arraigada en la localidad que trabaja incansablemente para impulsar el desarrollo de tratamientos efectivos contra esta patología.

La propuesta artística trasciende el formato coral tradicional para ofrecer una experiencia mucho más dinámica. Más de un centenar de cantantes actuarán en directo acompañados por una banda musical completa, configurando una fusión de géneros que abarca desde el góspel clásico hasta los ritmos más contemporáneos del funk, el soul, el pop y el rock. El repertorio diseñado para esta velada propone un viaje musical que arrancará en las raíces históricas de la música afroamericana del histórico barrio de Harlem, con piezas tan reconocidas por el gran público como Oh Happy Day, Every Praise o You Are Good. A medida que avance el espectáculo, el concierto evolucionará hacia la adaptación coral de grandes éxitos internacionales, incluyendo himnos de diferentes generaciones como Proud Mary, Beat It, Viva la Vida y la compleja obra maestra de la banda británica Queen, Bohemian Rhapsody.

Más allá del notable atractivo cultural y de ocio para los vecinos, el evento tiene una razón de ser estrictamente científica y solidaria. El Síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa de origen genético, catalogada dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras, que actualmente no dispone de ninguna cura clínica. Se caracteriza médicamente por provocar de manera progresiva pérdida de visión y audición, además de diabetes, afectando de manera severa la esperanza y la calidad de vida de los pacientes ya desde la etapa infantil.

La totalidad de la recaudación obtenida con la venta de las localidades de este evento se destinará de manera íntegra a financiar las líneas de investigación actuales centradas en la terapia génica. Desde la asociación de pacientes se concibe esta movilización ciudadana como un pilar básico para garantizar la continuidad de los estudios clínicos en los laboratorios, siendo actualmente la única vía terapéutica prometedora para frenar o conseguir revertir los efectos de esta condición médica en un futuro.

Para facilitar la asistencia a los vecinos, la organización ha habilitado diferentes canales para la compra de entradas, las cuales tienen un precio fijado de 13 euros, a los que se deben sumar los correspondientes gastos de gestión. Todas las personas interesadas pueden adquirirlas de manera telemática y anticipada a través de la plataforma digital Dentralia. Asimismo, para garantizar la accesibilidad a aquellos ciudadanos que prefieran el formato físico, el local social de AFASW, situado en el número 9B de la calle del Riu, mantendrá activo un servicio de venta presencial todos los martes y jueves, en horario de tarde de 17:00 a 19:00 horas. El evento cuenta con el apoyo logístico de la administración local y la colaboración de la entidad financiera Caixa Popular.

Cullera24 · 17 septiembre 2026 · 14:16