7 agosto 2026
Cullera se vuelca con la feria del libro para investigar el síndrome de Wolfram
La cuarta edición de la feria del libro impulsada por AFASW en el paseo marítimo recauda más de 2.000 euros. Los fondos se destinarán íntegramente a un proyecto de investigación de terapia génica en la UAB.
La cultura y la solidaridad ciudadana han vuelto a darse la mano en Cullera durante el primer fin de semana de este mes de agosto. La cuarta edición de la Feria Solidaria del Libro Usado, organizada por la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW), ha conseguido recaudar un total de 2.038 euros. Esta importante suma se destinará de manera íntegra a la investigación científica de una enfermedad rara, neurodegenerativa y multisistémica que, a pesar de su gran dureza, sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la sociedad y no cuenta, a día de hoy, con ningún tratamiento curativo.
Desde el jueves 1 hasta el domingo 4 de agosto, el paseo marítimo de nuestra localidad, concretamente en el entorno del parque del Oasis, se convirtió en un punto de encuentro para el fomento de la lectura con una finalidad benéfica. Durante las cuatro tardes en que el evento estuvo en marcha, decenas de voluntarios de la asociación nacional, que tiene precisamente su sede social aquí en Cullera (en la calle del Riu), ofrecieron a vecinos, visitantes y veraneantes centenares de ejemplares donados. Libros de literatura infantil, juvenil y para adultos se pusieron a disposición del público a un precio donativo popular, obteniendo una respuesta muy positiva por parte de los peatones que paseaban por la bahía.
El dinero recaudado en esta cuarta edición de la feria se sumará al fondo que AFASW destina a apoyar el prometedor proyecto de investigación de terapia génica que se desarrolla en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Esta línea de investigación de primer nivel busca hacer llegar a las células afectadas una copia funcional del gen defectuoso (el gen WFS1), con la esperanza de detener o corregir la progresión de la enfermedad. La financiación continua es vital para este proyecto, y los más de dos mil euros obtenidos en Cullera suponen un nuevo balón de oxígeno para que los científicos puedan avanzar hacia la generación de vectores de terapia génica y su posterior evaluación de efectividad.
El síndrome de Wolfram es una patología genética poco frecuente que suele manifestarse durante la infancia, y que provoca un deterioro progresivo de varios órganos y sistemas. Tradicionalmente conocido también por el acrónimo DIDMOAD, sus manifestaciones principales incluyen la diabetes insípida, la diabetes mellitus de aparición temprana, la pérdida progresiva de visión causada por atrofia del nervio óptico y la disminución de la capacidad auditiva o sordera neurosensorial. Además, los pacientes pueden desarrollar alteraciones neurológicas y urológicas. Su evolución, que condiciona gravemente la calidad de vida de las personas afectadas y supone una importante carga emocional y económica para las familias, convierte los avances científicos y médicos en su única esperanza real.
Como novedad destacada de este año, y buscando reforzar la accesibilidad y el carácter inclusivo de la actividad, la feria incorporó un espacio de lectura en braille, posible gracias a la colaboración de la ONCE. La cita sirvió, al mismo tiempo, como una inmejorable plataforma de concienciación y visibilidad social, aprovechando el alto tránsito peatonal de la zona de la playa del Racó y el entorno del Oasis durante estos días centrales del verano, para informar a la población sobre la realidad del síndrome de Wolfram mediante el reparto de material divulgativo y el diálogo directo con los voluntarios.
La presidenta de AFASW, Pilar Gomis, quien lleva años trabajando incansablemente desde la sede nacional ubicada en nuestro municipio, quiso agradecer profundamente tanto a las personas que donaron sus libros de manera desinteresada como a todos los ciudadanos que se acercaron a adquirir algún ejemplar. La presidenta subrayó el valor del esfuerzo del voluntariado y recordó que cada pequeña aportación de la sociedad supone un impulso inestimable frente a los enormes retos científicos que todavía plantea la enfermedad.
La iniciativa también contó con apoyo institucional local, ya que recibió la visita de diversas autoridades municipales, entre ellas, la tercera teniente de alcalde y concejala de Turismo, Débora Marí, y la quinta teniente de alcalde y concejala de Servicios Económicos e Igualdad, Marta Tur. Ambas representantes del Ayuntamiento de Cullera acudieron al recinto ferial para mostrar el apoyo del consistorio a una actividad ya consolidada que, edición tras edición, logra aunar el fomento del hábito lector con un firme compromiso solidario y la necesaria sensibilización pública sobre la realidad que enfrentan diariamente las familias que conviven con las enfermedades raras en nuestro entorno.
Cullera24 · 7 agosto 2026 · 17:02
Desde el jueves 1 hasta el domingo 4 de agosto, el paseo marítimo de nuestra localidad, concretamente en el entorno del parque del Oasis, se convirtió en un punto de encuentro para el fomento de la lectura con una finalidad benéfica. Durante las cuatro tardes en que el evento estuvo en marcha, decenas de voluntarios de la asociación nacional, que tiene precisamente su sede social aquí en Cullera (en la calle del Riu), ofrecieron a vecinos, visitantes y veraneantes centenares de ejemplares donados. Libros de literatura infantil, juvenil y para adultos se pusieron a disposición del público a un precio donativo popular, obteniendo una respuesta muy positiva por parte de los peatones que paseaban por la bahía.
El dinero recaudado en esta cuarta edición de la feria se sumará al fondo que AFASW destina a apoyar el prometedor proyecto de investigación de terapia génica que se desarrolla en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB). Esta línea de investigación de primer nivel busca hacer llegar a las células afectadas una copia funcional del gen defectuoso (el gen WFS1), con la esperanza de detener o corregir la progresión de la enfermedad. La financiación continua es vital para este proyecto, y los más de dos mil euros obtenidos en Cullera suponen un nuevo balón de oxígeno para que los científicos puedan avanzar hacia la generación de vectores de terapia génica y su posterior evaluación de efectividad.
El síndrome de Wolfram es una patología genética poco frecuente que suele manifestarse durante la infancia, y que provoca un deterioro progresivo de varios órganos y sistemas. Tradicionalmente conocido también por el acrónimo DIDMOAD, sus manifestaciones principales incluyen la diabetes insípida, la diabetes mellitus de aparición temprana, la pérdida progresiva de visión causada por atrofia del nervio óptico y la disminución de la capacidad auditiva o sordera neurosensorial. Además, los pacientes pueden desarrollar alteraciones neurológicas y urológicas. Su evolución, que condiciona gravemente la calidad de vida de las personas afectadas y supone una importante carga emocional y económica para las familias, convierte los avances científicos y médicos en su única esperanza real.
Como novedad destacada de este año, y buscando reforzar la accesibilidad y el carácter inclusivo de la actividad, la feria incorporó un espacio de lectura en braille, posible gracias a la colaboración de la ONCE. La cita sirvió, al mismo tiempo, como una inmejorable plataforma de concienciación y visibilidad social, aprovechando el alto tránsito peatonal de la zona de la playa del Racó y el entorno del Oasis durante estos días centrales del verano, para informar a la población sobre la realidad del síndrome de Wolfram mediante el reparto de material divulgativo y el diálogo directo con los voluntarios.
La presidenta de AFASW, Pilar Gomis, quien lleva años trabajando incansablemente desde la sede nacional ubicada en nuestro municipio, quiso agradecer profundamente tanto a las personas que donaron sus libros de manera desinteresada como a todos los ciudadanos que se acercaron a adquirir algún ejemplar. La presidenta subrayó el valor del esfuerzo del voluntariado y recordó que cada pequeña aportación de la sociedad supone un impulso inestimable frente a los enormes retos científicos que todavía plantea la enfermedad.
La iniciativa también contó con apoyo institucional local, ya que recibió la visita de diversas autoridades municipales, entre ellas, la tercera teniente de alcalde y concejala de Turismo, Débora Marí, y la quinta teniente de alcalde y concejala de Servicios Económicos e Igualdad, Marta Tur. Ambas representantes del Ayuntamiento de Cullera acudieron al recinto ferial para mostrar el apoyo del consistorio a una actividad ya consolidada que, edición tras edición, logra aunar el fomento del hábito lector con un firme compromiso solidario y la necesaria sensibilización pública sobre la realidad que enfrentan diariamente las familias que conviven con las enfermedades raras en nuestro entorno.
Cullera24 · 7 agosto 2026 · 17:02