16 julio 2026
Cultura y solidaridad se unen junto al mar para investigar una enfermedad neurodegenerativa minoritaria
Una feria literaria en el paseo marítimo recaudará fondos para la investigación del síndrome de Wolfram. El evento, activo en agosto, ofrece libros mediante donativos y estrena un espacio accesible.
La llegada del mes de agosto a la costa no solo comporta un aumento del turismo y el ocio, sino que también convierte el paseo marítimo en un escaparate excelente para el compromiso social. Entre el jueves 1 y el domingo 4 de agosto, el entorno del parque de l'Oasi acogerá la cuarta edición de la Feria Solidaria del Libro Usado, una iniciativa plenamente consolidada en el municipio que combina el amor por la lectura con una causa médica y científica de necesidad urgente.
El evento está impulsado por la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, una entidad que trabaja incansablemente para dar visibilidad y buscar soluciones a esta enfermedad. El objetivo de la cita cultural es claro y directo: toda la recaudación obtenida se destinará de manera íntegra a financiar los proyectos de investigación sobre terapia génica, la única vía de esperanza actual para encontrar una cura a una patología que hoy en día tiene un carácter neurodegenerativo e irreversible.
La mecánica de la feria permite a cualquier persona colaborar de una manera sencilla y accesible. La organización dispondrá de centenares de ejemplares de diferentes géneros y temáticas, desde novela histórica hasta literatura infantil, que el público podrá llevarse a casa a cambio de un donativo económico voluntario. El horario de apertura, establecido desde las siete de la tarde hasta las once de la noche, está pensado estratégicamente para aprovechar la alta afluencia de vecinos y visitantes que pasean a la orilla del mar cuando bajan las temperaturas, facilitando así la máxima participación ciudadana.
El síndrome de Wolfram es un trastorno genético minoritario que suele manifestarse durante la infancia y que provoca, entre otras complicaciones, diabetes, pérdida progresiva de la visión, sordera y alteraciones neurológicas severas. Al tratarse de una patología tipificada como "rara", los fondos públicos y privados destinados a su investigación clínica suelen ser insuficientes o prácticamente inexistentes. Es en este contexto donde las acciones locales impulsadas desde el tejido asociativo vecinal adquieren una dimensión trascendental, ya que se convierten en un ingreso esencial para mantener activos los laboratorios y la investigación médica.
Como gran novedad de esta cuarta edición, el espacio dará un paso adelante decisivo en materia de inclusión gracias a una alianza con la ONCE. El recinto incorporará una zona dedicada exclusivamente a la lectura en sistema braille. Esta medida no solo garantiza que la oferta cultural sea accesible para las personas con ceguera, sino que también supone un gesto de gran simbolismo hacia las propias personas afectadas por el síndrome de Wolfram, las cuales sufren la atrofia óptica como uno de los síntomas principales de la enfermedad.
La continuidad de esta iniciativa estival ha sido posible a lo largo de los últimos años gracias al trabajo desinteresado de una amplia red de personas voluntarias, así como al apoyo operativo de diversas entidades colaboradoras y de las propias familias. Con esta nueva convocatoria, se espera superar las cifras de participación de las ediciones anteriores y demostrar, una vez más, que la unión entre la actividad cultural y la concienciación ciudadana puede ser un auténtico motor de cambio para la salud pública.
Cullera24 · 16 julio 2026 · 00:14
El evento está impulsado por la Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram, una entidad que trabaja incansablemente para dar visibilidad y buscar soluciones a esta enfermedad. El objetivo de la cita cultural es claro y directo: toda la recaudación obtenida se destinará de manera íntegra a financiar los proyectos de investigación sobre terapia génica, la única vía de esperanza actual para encontrar una cura a una patología que hoy en día tiene un carácter neurodegenerativo e irreversible.
La mecánica de la feria permite a cualquier persona colaborar de una manera sencilla y accesible. La organización dispondrá de centenares de ejemplares de diferentes géneros y temáticas, desde novela histórica hasta literatura infantil, que el público podrá llevarse a casa a cambio de un donativo económico voluntario. El horario de apertura, establecido desde las siete de la tarde hasta las once de la noche, está pensado estratégicamente para aprovechar la alta afluencia de vecinos y visitantes que pasean a la orilla del mar cuando bajan las temperaturas, facilitando así la máxima participación ciudadana.
El síndrome de Wolfram es un trastorno genético minoritario que suele manifestarse durante la infancia y que provoca, entre otras complicaciones, diabetes, pérdida progresiva de la visión, sordera y alteraciones neurológicas severas. Al tratarse de una patología tipificada como "rara", los fondos públicos y privados destinados a su investigación clínica suelen ser insuficientes o prácticamente inexistentes. Es en este contexto donde las acciones locales impulsadas desde el tejido asociativo vecinal adquieren una dimensión trascendental, ya que se convierten en un ingreso esencial para mantener activos los laboratorios y la investigación médica.
Como gran novedad de esta cuarta edición, el espacio dará un paso adelante decisivo en materia de inclusión gracias a una alianza con la ONCE. El recinto incorporará una zona dedicada exclusivamente a la lectura en sistema braille. Esta medida no solo garantiza que la oferta cultural sea accesible para las personas con ceguera, sino que también supone un gesto de gran simbolismo hacia las propias personas afectadas por el síndrome de Wolfram, las cuales sufren la atrofia óptica como uno de los síntomas principales de la enfermedad.
La continuidad de esta iniciativa estival ha sido posible a lo largo de los últimos años gracias al trabajo desinteresado de una amplia red de personas voluntarias, así como al apoyo operativo de diversas entidades colaboradoras y de las propias familias. Con esta nueva convocatoria, se espera superar las cifras de participación de las ediciones anteriores y demostrar, una vez más, que la unión entre la actividad cultural y la concienciación ciudadana puede ser un auténtico motor de cambio para la salud pública.
Cullera24 · 16 julio 2026 · 00:14